Invisible Body Disabilities – Chiara De Marchi project

Sometimes you meet great people and amazing projects. Internet helps a lot!
Maybe one day they I’ll met Chiara de Marchi  face-to-face. Meanwhile I’m very happy that Internet can help spread the word about her project and story quite fast. Still, truth be told generally for people working behind the scenes, things are almost never smooth and fast indeed! Great projects require big steps !
From the official press release of the Women Fighters book : “Women Fighters originates from the Invisible Body Disabilities project by Chiara De Marchi, a photographer suffering from ulcerative colitis. This book is dedicated to all the women who fight every day to overcome any kind of barriers caused by disabilities not visible to the naked eye.
This book wants to help both women and every human beings to accept their out-of-control body, to be proud of it by tackling the barriers of prejudice, incomprehension and superficiality thanks to the art photography.
Invisible Body Disabilities involves millions of people worldwide who, through the pages of this book, can look at themselves differently.”

I have in common with Chiara the passion for womanhood and motherhood and these common points have awakened my curiosity when I first came across her video on the internet (see above). Her story struck me. Having children, becoming a parent, maternity are a very unique experience that gives motivation to start and/or continue great battles and this was another point in common with Chiara . So when I learned that the “Women Fighters” book was born, I wanted to support her somehow and I asked her  three questions. She was so kind to share her answers with me in order to write this post. I didn’t change a word. I hope to spread the project, the true beauty of people, the power of art and body in this world. Thank you Chiara. And thank you for reading and sharing!

To follow Chiara :
Fb page dedicated to womanhood and  body positivity : www.facebook.com/chiarademarchiPh
Website dedicated to the IBD project : www.invisiblebodydisabilities.org
Chiara de Marchi on Instagram: https://www.instagram.com/invisiblebodydisabilities/
Chiara de Marchi on Twitter: www.twitter.com/phchiara
Chiara de Marchi  on LinkedIn : https://www.linkedin.com/in/chiara-de-marchi-31283581

Interview with Chiara
1) How did you find out about your illness?
“The first time I felt something different was in 2006, I still attended high schools. I thought that blood was just a message of my intestines, maybe I was eating too much “crap food”. At the end of 2008 I started to go back several times to the Emergency unit due to continued diarrhea drainage accompanied by mucus and blood. Yet the explanation was always the same: crisis haemorrhoids. In April 2009 the diagnosis finally arrives: Hemorrhagic rectocolitis (aka ulcerative colitis). From there my life has been disrupted. I felt bad, I hated my body. I spent the day in the bathroom with abdominal cramps and diarrhea, losing blood and mucus from ulcers in the colon and rectum.
I continued to lose weight and in the mirror I looked like a skeleton , I had an horrible aspect. I have followed various pharmacological therapies
that had debilitated me with poor results and I continued to feel pain in each little part of my body. I abandoned the university and the job because
I was unable to follow lessons due to continuing absences. For a long time I totally close in myself, and I was having trouble to let my parents and my (now) husband in . I had fallen in depression and I did not have the energy to react. I was a weight and a concern for everyone. I did not see any future, just dark. “

2) How was your passion for the photo born and how did it develop?
“Ever since I was a kid, thanks to countless trips and travels I had with my parents, I could grasp the diversity of countries and cultures
(Being myself a “half-blood”), thus cultivating the passion for the photograph a gift from  my father, who was shooting with one
Old Canon. With time I specialized in portraits of maternity and feminine, with particular attention to maternal breastfeeding and positive body photography. The power of my creativity came from my son, born just a little over three years ago, which gave me the boost for a rebirth, to try to get better and make other people like me look at themselves in a different way which can turn the disease or the difficulties of life in a launch ramp, through therapeutic photography, as I like to define it. The therapeutic photography show what is often invisible to eyes, perfect imperfections, emotions, and soul.
My troubled experience of breastfeeding while taking medication give birth to the traveling photo exhibition “Under the Same Skin” that wants to support breastfeeding giving me the possibility to know and go even deeper into the sacredness of maternity.
Then, the Invisible Body photo project also arrived. Born to talk about disabilities, born to sublimate my pain.
That illness that has deprived my life of different dreams and projects, but this help me to feel less lonely and more strong, to create a connection and
spread hope and courage using the beauty of art photos so that we can talk moreabout invisible disabilities such as chronic inflammatory diseases and others, showing the beauty of the bodies that have experienced the illness and its sometimes devastating effects. “

3) How do you live with pregnancy and illness, your experience, and your relationship with other women
“Taking a pregnancy with a disease like mine was not and is not easy. It is advisable to deal with it when you are in a period of
well-being, of remission, and often pregnancy itself makes sickness silent. My first pregnancy was quite manageable, only
some annoyance in the early months. I was blessed by immunosuppressant drugs and I did not have any major setbacks. The only fear was the possibility that the baby had a slowdown in growth due to the drugs. Luckily everything went for the best (Except a very traumatic birth) and after an initial stuck caused by the awakening of the disease and the postpartum depression, I was able to breastfeed Samuele until he was 31 months old. Now I’m aspecting my second child, and I must admit I have been very tired and it has been difficult to gain moments of well-being. 
I was share in these nine months between setbacks and moments of well-being. I did take back cortisone a short while ago. I hope I can handle another natural birth with the same strength and positive attitude I faced in my other battles. I am a great breastfeeding advocacy and I will do all my best to breastfeed my second child for as long as possible now that I am aware of the drugs-breastfeeding compatibility. I conclude by saying that photography as well as being my work is my greatest passion and if it had not been for her I wouldn’t be able to escape the depression and frustration caused by the disease. I love reading emotions through my photographic lenses and talking about my story makes me feel better. Listening to others’ testimonies is a medicine for the soul. I’m full with immense happiness and gratitude towards the hundreds of women who came to my home studio and have been able to tell and create with me positive photographic art away from any form of shame or prejudice. Showing what we are, just as we are, is the best way to show the home of our soul, in a completely natural way. And I am immensely grateful for it every day. “

In italiano  ********************************************************************************************************* 

Chiara’s second pregnant belly 🙂

A volte si incontrano grandi persone e incredibili e progetti. E internet aiuta molto!
Magari un giorno incontrero
Chiara de Marchi dal “vero” inteso come faccia a faccia, ma intanto sono molto felice che Internet possa aiutare a diffondere il suo progetto in modo molto veloce. Tra l’altro va detto che in genere per le persone che lavorano dietro le quinte, le cose non sono quasi mai lisce e veloci …. anzi ! G
randi progetti rimano con scalini in salita !
Dal comunicato stampa ufficiale  del libro “Women fighters” : Women Fighters nasce dal progetto “Invisible Body Disabilities” della fotografa Chiara De Marchi, affetta da rettocolite ulcerosa, ed è dedicato a tutte le donne che ogni giorno lottano per superare barriere di ogni tipo, causate da disabilità spesso non visibili a occhio nudo.
La pubblicazione vuole contribuire ad aiutare le donne, ma in generale ogni essere umano, ad accettare un corpo spesso fuori controllo, a non vergognarsi, abbattendo le barriere del pregiudizio, dell’incomprensione e della superficialità attraverso l’arte della fotografia.
“Invisible Body Disabilities” coinvolge milioni di persone nel mondo, che attraverso le pagine di questo libro potranno guardarsi con occhi diversi.”

Ho in comune con Chiara la passione per i soggetti della   femminilità e della maternità e questi punti in comune hanno risvegliato la mia  curiosità quando all’inizio mi sono imbattuta nel suo video su internet (vedi sopra)  La sua storia mi ha colpito. I figli, il diventare genitore, l’esperienza della maternità sono spesso una molla importantissima che dà motivazione per iniziare e/o proseguire grandi battaglie e questa molla é stata un altro  punto di contatto con la Chiara artista fotografa. Colgo l’occasione tra l’altro per farle tutti i miei auguri perché a brevissimo Chiara diventerà mamma per la seconda volta!  Quando ho saputo che era nato il  libro “Women Fighters”, ho voluto  sostenerla in qualche modo e  le ho chiesto di rispondere a tre domande. Lei é stata così gentile da condividere le sue risposte con me per scrivere questo post.
Non ho cambiato una parola. Spero di diffondere il progetto , la vera bellezza delle persone, il potere dell’arte e del corpo in questo mondo.
Grazie Chiara. E grazie a voi per aver letto e per condividere!

Per seguire Chiara :
Pagina dedicata alla fotografia del  femminino e body positivity : www.facebook.com/chiarademarchiPh
Sito del progetto IBD : www.invisiblebodydisabilities.org
Chiara de Marchi su Instagram: https://www.instagram.com/invisiblebodydisabilities/
Chiara de Marchi su Twitter: www.twitter.com/phchiara
Chiara de Marchi  su LinkedIn : https://www.linkedin.com/in/chiara-de-marchi-31283581

Intervista a Chiara
1) Come hai scoperto/si é manifestata la tua malattia ?
“La prima volta che ho avvertito qualcosa di diverso é stato nel 2006, ancora frequentavo le scuole superiori. Pensavo che quel sangue nelle
feci fosse solo un messaggio del mio intestino, forse stavo mangiando troppe “schifezze”. Alla fine del 2008 cominciai a recarmi più volte in
pronto soccorso a causa di continue scariche di diarrea accompagnate da muco e sangue.  Eppure la spiegazione era sempre la solita: crisi
emorroidaria. Ad aprile 2009 finalmente arriva la diagnosi: Rettocolite Ulcerosa. Da lì la mia vita é stata stravolta. Stavo male, odiavo il mio
corpo. Passavo le giornate in bagno stroncata da crampi addominali e diarrea, perdendo sangue e muco dalle ulcere nel colon e retto.
Continuavo a dimagrire e allo specchio vedevo un esserino scheletrico, dall’aspetto orribile. Ho seguito varie terapie farmacologiche
debilitanti con scarsi risultati e continuavo a provare dolore in ogni angolo del mio corpo. Ho abbandonato l’università e il lavoro perché
incapace di seguire le lezioni e per le continue assenze. Per un lungo periodo mi sono totalmente chiusa in me stessa, e avevo difficoltà a
farmi capire anche dai miei genitori e da mio (ora) marito. Ero caduta in depressione e non avevo l’energia di reagire. Ero un peso e una
preoccupazione per tutti. Non vedevo nessun futuro, solamente buio.”
 2) Come nasce la tua passione per la foto e come si é sviluppata ?
“Fin da piccola, grazie agli innumerevoli spostamenti e viaggi con i miei genitori, ho potuto cogliere le diversità di paesi e culture
(essendo io stessa una “mezzosangue”), coltivando così la passione per la fotografia, trasmessami da mio padre, il quale scattava con una
vecchia Canon a rullino. Con il tempo mi sono specializzata in ritratti di maternità e del femminino, sviluppando una particolare attenzione
all’allattamento al seno materno e alla fotografia positiva del corpo. Il motore della mia creatività é stato mio figlio, nato poco più di tre
anni fa, che mi ha dato la spinta per una rinascita, per cercare di stare meglio e far sì che anche altre persone come me possano vedersi in
maniera diversa, che possano trasformare la malattia o le difficoltà della vita in una rampa di lancio, attraverso la fotografia terapeutica,
come amo definirla io, che mostra ciò che spesso è invisibile agli occhi, le perfette imperfezioni, le emozioni, l’anima.
Dalla mia travagliata esperienza di allattamento-malattia-farmaci é nata poi la mostra fotografica itinerante Sotto la Stessa Pelle, che vuole
supportare il tema sull’allattamento al seno materno e che mi ha dato la possibilità di conoscere e calarmi ancora più in profondità nella
sacralità della maternità. Poi, é arrivato anche il progetto fotografico Invisible Body Disabilities, nato per sublimare il mio dolore, per parlare della mia malattia che ha privato la mia vita di diversi sogni e progetti, per sentirmi meno sola e più forte, per creare una connessione di vite e
diffondere speranza e coraggio, usare la bellezza dell’arte fotografica come mezzo di comunicazione immediato, affinché si parli sempre di più
di disabilità invisibili come le malattie infiammatorie croniche intestinali ed altre e che mostri la bellezza dei corpi che hanno sperimentato la malattia ed i suoi effetti talvolta devastanti.”
3) Come convivono gravidanza e malattia, la tua esperienza, il confronto con altre donne
” Affrontare una gravidanza con una patologia come la mia non è stato e non é facile. E’ consigliabile affrontarla quando si è in un periodo di
benessere, di remissione, e spesso la gravidanza stessa rende silente la malattia. La mia prima gravidanza è stata abbastanza gestibile, solo
qualche fastidio nei primi mesi. Ero graziata da un farmaco immunosoppressore e non ho avuto importanti ricadute. L’unica paura che
mi veniva infusa era la possibilità che il bimbo avesse un rallentamento della crescita a causa del farmaco. Per fortuna tutto é andato per il
meglio (a parte un parto molto traumatico e non rispettato) e dopo un intoppo iniziale, causato dal risveglio della malattia e dalla
depressione post parto, sono riuscita ad allattare Samuele fino ai suoi 31 mesi. Adesso sono nuovamente in attesa, manca davvero pochissimo alla
nascita del mio secondo bimbo, e ammetto di aver fatto molta fatica a guadagnarmi dei momenti di benessere. Ho altalenato questi nove mesi tra
ricadute e momenti di benessere, riprendendo da poco il cortisone. Spero di riuscire ad affrontare un altro parto naturale con la stessa forza e
positività con la quale ho affrontato tutte le altre mie battaglie. Sono una grandissima sostenitrice dell’allattamento al seno materno e farò di
tutto per allattare anche il mio secondogenito il più a lungo possibile, ora che sono consapevole della compatibilità farmaco-allattamento. Concludo dicendo che la fotografia oltre ad essere il mio lavoro è la mia più grande passione e se non fosse stata per lei, non sarei riuscita a sfuggire alla depressione e alla frustrazione causata dalla malattia. Amo leggere le emozioni attraverso le mie lenti fotografiche e parlare della mia storia mi libera e mi fa sentire meglio, allo stesso tempo ascoltare le testimonianze altrui è una medicina per l’anima. Con immensa felicità e gratitudine le centinaia di donne che sono venute nel mio home studio hanno avuto modo di raccontarsi e confrontarsi, creando assieme a me arte fotografica positiva lontana da ogni forma di vergogna o pregiudizio. Mostrare ciò che siamo, così come siamo, è il modo migliore per mostrare la casa della nostra anima, in modo del tutto naturale. E ne sono immensamente grata, ogni giorno.”


En français  *********************************************************************************************************

Women Fighters

Parfois, vous rencontrez des gens formidables et des projets franchement super. Sur ça Internet aide pas mal!
Peut-être que un jour je vais rencontrer Chiara de Marchi  face à face mais en attendant je suis très heureuse que Internet puisse aider à diffuser son projet rapidement. D’ailleure il faut dire que en général pour les personnes qui travaillent dans les coulisses les choses se passent rarement en douceur et rapidement …. Les grands projets riment avec des grandes marches!
Depuis le communiqué de presse officiel du livre «Women fighters » : “Women fighters” nait grace au projet de la photographe Chiara De Marchi qui est affectée par la  colite ulcéreuse et il est dédié à toutes les femmes qui luttent chaque jour pour surmonter les obstacles de toutes sortes causée par un handicap souvent non visibles à l’œil nu.
La publication vise à contribuer à aider les femmes, mais en général tout être humain à ‘accepter un corps souvent hors de contrôle, à ne pas avoir honte, à briser les barrières des préjugés, de l’incompréhension et de la superficialité à travers l’art de la photographie.
“Women fighters” implique des millions de personnes à travers le monde que à travers les pages de ce livre pourront se regarder avec des yeux différents “.

J’ai en commun avec Chiara la passion pour  le sujet de la féminité et de la maternité, et ces traits communs ont été éveillé quand je suis tombée sur sa vidéo sur Internet (voir ci-dessus) Son histoire m’a frappé. Avoir des enfants, devenir parent, l’expérience de la maternité est souvent un ressort très important qui donne la motivation pour démarrer et / ou de poursuivre les grandes batailles et cece a été un autre point de contact avec Chiara. Je saisis cette occasion, entre autres pour lui faire tous mes voeux parce que dans vraiment très peu de temps Chiara deviendra maman pour la deuxième fois! Quand j’ai appris que le livre « Femmes Fighters » est né j’ai voulu la  soutenir d’une certaine façon et je lui ai demandé de répondre à trois questions. Elle a eu la gentillesse de partager ses réponses avec moi pour écrire ce billet.
Je n’ai pas changé un mot. J’espère partager le projet, la vraie beauté des gens, la puissance de l’art et du corps dans ce monde.
Merci Chiara. Et je vous remercie vous pour la lecture et pour le partage!

Pour suivre Chiara :
Page dédiée à la photographie du féminin et du body positivity : www.facebook.com/chiarademarchiPh
Site du projet  IBD : www.invisiblebodydisabilities.org
Chiara de Marchi sur Instagram: https://www.instagram.com/invisiblebodydisabilities/
Chiara de Marchi sur Twitter: www.twitter.com/phchiara
Chiara de Marchi  sur LinkedIn : https://www.linkedin.com/in/chiara-de-marchi-31283581

Interview avec Chiara
 
1) Comment ta maladie s’est-t-elle
manifestée ?
« La première fois que j’ai ressenti quelque chose de différent c’était en 2006, encore au lycée. Je pensais que le sang
s’était un message de mes tripes : je mangeais peut-être trop de trucs merdiques . À la fin de 2008 je suis allée plusieurs fois aux urgences2009  en raison d’une diarrhée persistante, du mucus et du sang. Pourtant, l’explication était toujours la même: la crisedles hémorroïdes. En Avril arrive enfin le diagnostic : colite ulcéreuse. A partir de là, ma vie a été bouleversée. J’étais malade, je détestais mon corps. Je passais mes journées dans la salle de bain pliée en deux par des crampes abdominales et de la diarrhée, des saignements et des ulcères dans le mucus du côlon et du rectum.
Je continuais à perdre du poids et dans le miroir je voyais une créature squelettique et horrible . J’ai suivi divers traitements qui m’int encore plus débilitée et avec de mauvais résultats et j’ai continué à ressentir de la douleur dans tous les coins de mon corps. J’ai abandonné l’université et le travail parce que j’étais incapable de suivre des cours à cause des absences répétées. Pendant longtemps, je me suis totalement renfermée sur moi-même, et j’ai eu beaucoup de mal à permettre à mes parents ainsi que mon mari (maintenant) d’être présents . J’étais tombé dans la dépression et je n’avais  l’énergie de me battre. J’étais un fardeau et une préoccupation pour tout le monde. Je ne voyais pas d’avenir, que l’obscurité “.

2) Comment née et se développe  ta passion pour la photo?
« Déjà enfant, grâce aux innombrables voyages avec mes parents, j’ai pu saisir la diversité des pays et des cultures (Je suis moi-même mixte ) et cultiver ainsi une passion pour la photographie, héritée de mon père qui prenait un des photos avec un vieux  appareil photo Canon. A’ un moment je me suis spécialisé dans les portraits de la maternité et du féminin. avec une attention particulière à l’allaitement  et à donner une image positive du corps. Le moteur de ma créativité c’était mon fils, né un peu plus de trois ans qu’il m’a donné la poussée pour essayer d’aller mieux et de faire en sorte que d’autres personnes comme moi puissent se voir différemment et transformer la maladie ou les difficultés de la vie dans une rampe de lancement, à travers la photographie thérapeutique, comme j’aime l’appeler. En montrant ce qui est souvent invisible à l’œil, les imperfections parfaites, les émotions, l’âme.
D’après mon expérience compliquée d’allaitement santé avec des médicaments et toutes ces difficultés est alors née l’exposition photographique itinérante “Dans la même peau”, qui veut soutenir l’allaitement au sein et qui m’a donné l’occasion de connaître et d’aller encore plus au fond de la
sacralité de la maternité. Ensuite, il est arrivé aussi le projet photographique “Invisible Body Disabilities” , né pour sublimer ma douleur, parler de la  maladie qui a volé a ma vie de nombreux rêves et projets , de se sentir moins seule et plus forte, pour créer une connexion avec les autres et
répandre l’espoir et le courage en utilisant la beauté de l’art photographique comme moyen de communication instantanée. Pour parler plus des
handicaps invisibles tels que les maladies inflammatoires de l’intestin chronique et d’autres en montrant montrer la beauté des corps qui ont connu la maladie et ses effets parfois dévastateurs “.

3) Comment coexistent la grossesse et la maladie? Ton expérience et celle  d’autres femmes
« Faire face à une grossesse avec une maladie comme la mienne n’est pas facile. Il est préférable d’être enceinte quand vous êtes dans une période de
bien-être et de rémission de la maladie . Souvent la grossesse elle-même rend la maladie silencieuse. Ma première grossesse était tout à fait gérable, seulement un certain malaise dans les premiers mois. J’avais un médicament immunosuppresseur et je n’ai pas eu des rechutes significatives . Seule crainte que m’a été infusé c’était la possibilité que le bébé ai un ralentissement de la croissance en raison du médicament . Heureusement, tout c’est passé pour le mieux (en dehors d’une naissance très traumatisante et non respectée) et après un accident de parcours initial, causé par l’éveil de la maladie et la dépression post-partum j’ai réussi à allaiter Samuele jusqu’à ses 31 mois. Je suis maintenant à nouveau en attente et il  manque très peu à la naissance de mon deuxième enfant, et je dois admettre que j’ai vraiment eu du mal à gagner ce bien-être. Ces neuf mois je balançais entre
les rechutes et des moments de bien-être en prenant la cortisone. J’espère faire face à une autre naissance naturelle avec la même force et
positivité avec laquelle j’ai traité tous mes autres combats. Je suis une grande partisane de l’allaitement et je ferai tout pour allaiter mon deuxième enfant aussi longtemps que possible maintenant que je suis au courant de la compatibilité entre l’allaitement et les médicaments. Je conclus en disant que la photographie est mon travail est ma plus grande passion et si n’avait pas été pour elle je n’aurai pas été en mesure d’échapper à la dépression et à la frustration causée par la maladie. J’adore découvrir les émotions à travers mon objectif et parler de mon histoire me libère et me fait me sentir mieux ainsi que écouter les témoignage des autres c’est un médicament pour l’âme. Avec un immense bonheur et de la gratitude aux centaines de femmes qui sont venues dans mon studio à la maison, j’ai eu l’occasion de raconter leurs histoires et discuter, en créant un art photographique positive loin de toute forme de honte ou de préjugés. Montrer ce que nous sommes naturellement c’est la meilleure façon de le faire . Et je ne suis extrêmement reconnaissant, tous les jours ».

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